Vi er glade for at kunne meddele, at fortsættelsen af EUROMAC-registeret er sikret i de næste 3 år gennem finansiering opnået ved to spanske nationale opkald.
News
I dette projekt vil Dr. Ros Quinlivan fra University College London lede et internationalt klinisk forsøg for første gang at teste sikkerheden og effektiviteten af et lægemiddel (Natrium Valproat) til McArdle sygdom. Arbejde udført i dyremodeller tyder på, at lægemidlet kan have en gavnlig effekt for personer med denne tilstand.
Dr. Ramon Martí, leder af laboratoriet for mitokondriesygdomme ved Vall D´Hebron Research Institute i Barcelona, er koordinator for EUROMAC-projektet.
EUROMAC-registeret er en sikker, anonymiseret og fortrolig database designet til at indeholde medicinske data relateret til personer med McArdle-sygdom og relaterede tilstande, der giver deres samtykke til inklusion.
Tjek udsigterne og følelserne fra patienter, der er ramt af McArdle's sygdom og andre former for sjældne neuromuskulære glykogenoser, hvor træningstolerance er det vigtigste symptom.