Du vil modtage nyheder om EUROMAC's arbejde og rapporter om eventuelle studier og forsøg udført af partnerinstitutter baseret på informationer fra registret.
Hvad er fordelene for patienter?
Du vil bidrage til den fælles viden om McArdle sygdom og de andre inkluderede tilstande. I fremtiden kan du blive udvalgt til at blive inviteret til at deltage i studier eller forsøg på internationalt niveau.
Hvis du ønsker det, kan du modtage et nyhedsbrev om EUROMAC's arbejde og rapporter om eventuelle studier og forsøg udført af partnerinstitutter baseret på informationer fra registret. Hvis du vælger at tilmelde dig, vil du modtage detaljer om enhver anden information, som EUROMAC beslutter at sprede på vegne af partnere eller patientgrupper. For eksempel, nyheder om begivenheder eller publikationer.
HVOR SIKRE ER MINE DATA?
EUROMAC-registeret er adskilt fra denne offentligt tilgængelige hjemmeside og er ikke tilgængeligt for offentligheden, søgemaskiner, osv. Registeret overholder EU's fortrolighedspolitikker og nationale direktiver og regler for etiske aspekter af behandling af patientdata. Du kan se de vedtagne regler i den sektion, der er dedikeret til interessante links. EUROMAC's partnerinstitutioner har et privat intranet, som de kan bruge til at få adgang til registret. Dette er et sikkert netværk, hvor alle data, der overføres, er krypteret og anonymiseret. Hvis partnerne ønsker at downloade data fra registret, kan de kun downloade anonymiserede data – dvs. ingen af dataene kan identificere en individuel McArdle-person, bortset fra din egen neuromuskulære konsulent, som ved at logge ind vil have adgang til dine data til behandlingsformål.
KAN JEG FÅ ADGANG TIL DATA FRA REGISTRET?
Nej, du vil ikke kunne få adgang til nogen data om dig selv eller andre patienter i registret. Du vil dog kunne få adgang til statistiske rapporter, som EUROMAC vil stille til rådighed fra tid til anden. Disse rapporter indeholder ikke detaljer om individuelle patienter. Du vil også kunne få adgang til rapporter om eventuelle studier og forsøg, der har brugt informationer fra registret.
HVADE SKAL JEG GØRE?
Du skal give dine personlige oplysninger, og din læge skal give dine medicinske oplysninger. Dette skal inkludere bekræftelse af DNA-analysen. (I tilfælde af McArdle sygdom er det PYGM genet, som er ansvarligt for tilstanden.) Hvis dette ikke allerede er på fil, skal du arrangere, at din neuromuskulære konsulent får gennemført denne test. Din konsulent vil måske også ønske at stille dig nogle spørgsmål for at hjælpe med at fuldføre de nødvendige data for EUROMAC.
ER DER NOGET KOSTNAD FOR MIG?
Der er ingen gebyrer fra EUROMAC for din tilmelding i registret eller for opbevaring af dine data. Vi forventer, at der ikke vil være nogen omkostninger for patienten for deres konsulents arbejde med at indsende de nødvendige støtteoplysninger. Omstændighederne kan dog variere fra land til land. Bekræft venligst med din konsulent.
HVORDAN TILMELDER JEG MIG REGISTRET?
EUROMAC vil informere alle neuromuskulære konsulenter om registret og forklare, hvordan de skal registrere patienter. Du bør derfor kontakte din neuromuskulære konsulent. Hvis du ikke har en konsulent, skal du kontakte EUROMAC, som vil sætte dig i kontakt med nogen, der kan hjælpe dig.
LINKS AF INTERESSE:
-Vall D’Hebron Research Institute
-Vall D’Hebron University Hospital
-Institute of Biomedical Research of Vigo, Vigo University Hospital
-Serviço Galego de Saúde
-Universidad Europea de Madrid
-Instituto de Salud Carlos III
-University Hospital 12 de Octubre
-Sanidad Madrid – SERMAS
-Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea Associazione “La Nostra Famiglia”
-Istituto Giannina Gaslini, University of Genova
-University of Messina
-Assistance Publique Hôpitaux de Paris
-Nice University Hospital
-Hôpitaux de Marseille
-University College London Medical Research Council
-Association for Glycogen Storage Disease
-Univeristy of Thessaly
-Rigshospitalet, University of Copenhagen
-University Clinic Bergsmannsheil
-Istanbul University
-care-for-rare.org
-Facebook: Glycogen storage disease type V
-Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
-Associazione Italiana di Miologi (AIM)