Nos complace anunciarles que la continuación del registro EUROMAC está asegurada durante los próximos 3 años gracias a la financiación obtenida en dos convocatorias nacionales españolas.
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En este proyecto, la Dra. Ros Quinlivan de University College London liderará un ensayo clínico internacional para probar, por primera vez, la seguridad y eficacia de un medicamento (Valproato de sodio) para la enfermedad de McArdle. El trabajo realizado en modelos animales sugiere que el medicamento podría tener un efecto beneficioso para las personas con esta condición.
El Dr. Ramon Martí, jefe del Laboratorio de Trastornos Mitocondriales en el Vall D´Hebron Research Institute de Barcelona, es el coordinador del proyecto EUROMAC.
El registro EUROMAC es una base de datos segura, anonimizada y confidencial diseñada para contener los datos médicos relacionados con personas con la enfermedad de McArdle y condiciones relacionadas que den su consentimiento para la inclusión.
Consulta las opiniones y sentimientos de los pacientes afectados por la Enfermedad de McArdle y otras formas raras de glucogenosis neuromuscular, donde la intolerancia al ejercicio es el síntoma principal.