El programa del Taller RD-Connect permitirá a los asistentes aprender nuevos conceptos y herramientas para aplicar ontologías a sus datos y hacerlos interoperables con otros datos provenientes de diferentes fuentes.
Eventos
Estamos organizando un CURSO DE ENSEÑANZA EUROMAC - Día de Estudio (Varsovia - Polonia).
¡RESERVA LA FECHA y acompáñanos!
Se celebrará el 13 de mayo de 2016.
Estamos organizando un Día de Estudio McArdle GRATIS (Belgrado - Serbia).
¡RESERVA LA FECHA y acompáñanos!
Se celebrará el 27 de febrero de 2016.
El primer simposio organizado por el consorcio EUROMAC reunirá a las partes interesadas activas en el campo de la glucogenosis muscular de todo el mundo.
Se celebrará el 1 de abril de 2016 en Londres.
Este año, el programa de la Escuela Internacional de Verano estará centrado en los objetivos y necesidades específicos de los registros orientados a la investigación clínica, que incluyen el estudio de la historia natural de las enfermedades y la evaluación de la efectividad de los tratamientos.
La versión 2015 de la Escuela de Verano se celebrará del 1 al 5 de junio de 2015 en Barcelona, España. Representantes de pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes, institutos de investigación y la Agencia Europea de Medicamentos se reunirán.
El taller titulado 'Desarrollo de criterios diagnósticos y estrategias de manejo para la enfermedad de McArdle y trastornos raros relacionados de glucogenólisis (geno) para mejorar los estándares de atención' fue organizado en colaboración con el consorcio EUROMAC. El taller tuvo como objetivo acordar los criterios diagnósticos para estos trastornos raros, las mejores prácticas de manejo para mejorar los estándares de atención en la enfermedad de McArdle y planificar una estrategia para futuros ensayos clínicos internacionales.
El tema del Día de las Enfermedades Raras 2015, Vivir con una Enfermedad Rara, rinde homenaje a los pacientes, familias y cuidadores afectados por enfermedades raras. El lema Día a día, de la mano evoca la solidaridad entre las familias, las organizaciones de pacientes y las comunidades.
Istituto Superiore di Sanità, Roma (Italia), 24-25 de noviembre de 2014
Los registros de pacientes son herramientas clave en la investigación de enfermedades raras y ahora son objeto de una popularidad sin precedentes en la investigación traslacional y de amplias acciones políticas.
La segunda conferencia organizada por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) en colaboración con el BGI reúne a los interesados activos en el campo de las enfermedades raras de todo el mundo. Se celebrará del 7 al 9 de noviembre de 2014