El taller se organiza en el marco del proyecto europeo EUROMAC, un registro europeo para la Enfermedad de McArdle y otros trastornos muy raros de glucogenólisis muscular. El taller EUROMAC tiene como objetivo mejorar la evaluación y el cuidado de las personas con la enfermedad de McArdle.
Eventos
La enfermedad de Pompe nos priva de nuestra fuerza física y nuestras habilidades. Pero, a pesar de nuestras debilidades físicas, creo que tenemos una gran fortaleza como comunidad. Como una comunidad unida de pacientes, familiares, amigos, médicos, científicos e industria, tenemos una fuerza innegable.