Recibirá noticias sobre el trabajo de EUROMAC e informes de cualquier estudio o ensayo realizado por los institutos colaboradores basados en la información del registro.
¿CUÁL ES EL BENEFICIO PARA LOS PACIENTES?
Estará contribuyendo al conocimiento compartido sobre la Enfermedad de McArdle y otras condiciones incluidas. En el futuro, puede ser seleccionado para una invitación a unirse a estudios o ensayos a nivel internacional.
Si lo desea, puede recibir un boletín sobre el trabajo de EUROMAC e informes de cualquier estudio o ensayo realizado por los institutos colaboradores basados en la información del registro. Si decide suscribirse, recibirá detalles sobre cualquier otra información que EUROMAC acuerde difundir en nombre de los socios o grupos de pacientes. Por ejemplo, noticias sobre eventos o publicaciones.
¿QUÉ TAN SEGURAS SERÁN MIS DATOS?
El registro EUROMAC se mantiene por separado de este sitio web de acceso público y no es accesible al público, motores de búsqueda, etc. El registro cumple con las políticas de confidencialidad de la Unión Europea y con las directrices y regulaciones nacionales sobre los aspectos éticos del procesamiento de los datos de los pacientes. Puede consultar las regulaciones adoptadas en la sección dedicada a los enlaces de interés. Los institutos colaboradores de EUROMAC tienen una intranet privada a través de la cual pueden acceder al registro. Esta es una red segura, con todos los datos transmitidos cifrados y anonimizados. Si los colaboradores desean descargar datos del registro, solo podrán descargar datos anonimizados, es decir, ninguno de los datos es identificable para una persona individual con McArdle, salvo por su propio consultor neuromuscular, quien, al ingresar, tendrá acceso a sus datos con fines de atención.
¿PUEDO ACCEDER A LOS DATOS DEL REGISTRO?
No, no podrá acceder a ningún dato sobre usted ni sobre otros pacientes en el registro. Sin embargo, podrá acceder a los informes estadísticos que EUROMAC pondrá a disposición de vez en cuando. Estos informes no incluyen detalles de pacientes individuales. También podrá acceder a los informes sobre cualquier estudio o ensayo que haya utilizado la información del registro.
¿QUÉ NECESITARÉ HACER?
Deberá proporcionar sus datos personales y su médico deberá proporcionar sus datos médicos. Esto debe incluir la confirmación del análisis de ADN. (En el caso de la Enfermedad de McArdle, esto corresponde al gen PYGM, responsable de la condición). Si esto no está ya en el expediente, deberá organizar con su consultor neuromuscular para realizar estas pruebas. Su consultor también puede querer hacerle algunas preguntas para ayudar a completar los datos requeridos por EUROMAC.
¿HAY ALGÚN COSTO PARA MÍ?
No hay ningún cargo por parte de EUROMAC para su inscripción en el registro ni para el almacenamiento de sus datos. Anticipamos que no habrá costo para el paciente por el trabajo de su consultor en la presentación de la información de apoyo necesaria. Sin embargo, las circunstancias pueden variar en cada país. Por favor, confirme con su consultor.
¿CÓMO ME INSCRIBO EN EL REGISTRO?
EUROMAC informará a todos los consultores neuromusculares sobre el registro y les explicará cómo deben registrar a los pacientes. Por lo tanto, debe ponerse en contacto con su consultor neuromuscular. Si no tiene un consultor, comuníquese con EUROMAC, quien lo pondrá en contacto con alguien que pueda ayudarle.
ENLACES DE INTERÉS:
-Instituto de Investigación Vall D’Hebron
-Hospital Universitario Vall D’Hebron
-Instituto de Investigación Biomédica de Vigo, Hospital Universitario de Vigo
-Servicio Gallego de Salud
-Universidad Europea de Madrid
-Instituto de Salud Carlos III
-Hospital Universitario 12 de Octubre
-Sanidad Madrid – SERMAS
-Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio MedeaAssociazione “La Nostra Famiglia”
-Istituto Giannina Gaslini, Universidad de Génova
-Universidad de Messina
-Asistencia Pública Hospitales de París
-Hospital Universitario de Niza
-Hospitales de Marsella
-University College London Medical Research Council
-Asociación para la Enfermedad de Almacenamiento de Glucógeno
-Universidad de Tesalia
-Rigshospitalet, Universidad de Copenhague
-Clínica Universitaria Bergsmannsheil
-Universidad de Estambul
-care-for-rare.org
-Facebook: Enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo V
- Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
- Associazione Italiana di Miologi (AIM)
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