Istituto Superiore di Sanità, Roma (İtalya), 24-25 Kasım 2014
Hasta kayıtları, nadir hastalık araştırmalarında önemli araçlardır ve artık translasyonel araştırmalarda eşi benzeri görülmemiş bir popülerliğe ve kapsamlı politika eylemlerine konu olmaktadır.