EUROMAC kaydının devamının önümüzdeki 3 yıl boyunca, iki İspanyol ulusal çağrıdan elde edilen fonlarla güvence altına alındığını duyurmaktan mutluluk duyuyoruz.
News
Bu projede, University College London’dan Dr. Ros Quinlivan, McArdle hastalığı için bir ilaç (Sodyum Valproat) güvenliği ve etkinliğini ilk kez test edecek uluslararası bir klinik denemeye öncülük edecek. Hayvan modelleri üzerinde yapılan çalışmalar, ilacın bu durumu yaşayan kişiler için faydalı bir etkisi olabileceğini göstermektedir.
Dr. Ramon Martí, Barselona’daki Vall D´Hebron Araştırma Enstitüsü'nde Mitochondrial Bozukluklar Laboratuvarı’nın başkanı, EUROMAC projesinin koordinatörüdür.
EUROMAC kaydı, McArdle hastalığı ve ilgili durumları olan kişilere ait tıbbi verileri içerecek şekilde tasarlanmış, güvenli, anonimleştirilmiş ve gizli bir veritabanıdır. Veriye dahil olmak için onay veren kişilerin verilerini içerir.
McArdle Hastalığı'na ve egzersiz intoleransının ana semptom olduğu diğer nadir nöromüsküler glikojenozis formlarına sahip hastaların görüşlerini ve duygularını keşfedin.