EUROMAC'ın çalışmaları ve kayıt defterinden alınan bilgilere dayalı olarak ortak enstitüler tarafından yürütülen herhangi bir çalışma ve deneme hakkında haberler alacaksınız.
HASTALAR İÇİN FAYDASI NEDİR?
McArdle Hastalığı ve diğer dahil edilen hastalıklar hakkında paylaşılan bilgiye katkıda bulunacaksınız. Gelecekte, uluslararası düzeyde çalışmalar veya denemelere katılmanız için davet edilebilirsiniz.
İsterseniz, EUROMAC'ın çalışmaları ve kayıt defterinden alınan bilgilere dayalı olarak ortak enstitüler tarafından yürütülen herhangi bir çalışma ve deneme hakkında bir bülten alabilirsiniz. Katılmayı seçerseniz, EUROMAC, ortaklar veya hasta grupları adına dağıtılacak diğer bilgiler hakkında detaylar alırsınız. Örneğin, etkinlikler veya yayınlar hakkında haberler.
VERİLERİM NE KADAR GÜVENLİ OLACAK?
EUROMAC kayıt defteri, bu herkese açık web sitesinden ayrı tutulmaktadır ve halka, arama motorlarına vb. erişilebilir değildir. Kayıt defteri, Avrupa Birliği'nin gizlilik politikalarına ve hasta verilerinin işlenmesiyle ilgili ulusal yönetmeliklere uygun olarak çalışmaktadır. İlgili yönetmelikleri, ilgi alanlarına yönelik bağlantılar bölümünde kontrol edebilirsiniz. EUROMAC ortak enstitüleri, kayıt defterine erişebileceği özel bir intranet ağına sahiptir. Bu, tüm verilerin şifrelenmiş ve anonimleştirilmiş olduğu güvenli bir ağdır. Ortaklar, kayıt defterinden veri indirmek istediklerinde yalnızca anonimleştirilmiş verileri indirebilirler – yani hiçbir veri, sadece kendi nöromüsküler danışmanınız tarafından kimliklendirilebilir, çünkü danışmanınız, giriş yaparak bakım amaçlı verilerinize erişebilecektir.
KAYIT DEFTERİNDEN VERİLERE ERİŞEBİLECEK MİYİM?
Hayır, kendiniz veya başka bir hasta hakkında herhangi bir veriye erişemeyeceksiniz. Ancak, EUROMAC'ın zaman zaman erişime açacağı istatistiksel raporlara erişebilirsiniz. Bu raporlar, bireysel hastalara dair herhangi bir bilgi içermez. Ayrıca, kayıt defterinden alınan bilgileri kullanan herhangi bir çalışma veya denemeye ait raporlara erişebilirsiniz.
NE YAPMAM GEREKİYOR?
Kişisel bilgilerinizi sağlamanız gerekecek ve doktorunuz da tıbbi bilgilerinizi sağlamalıdır. Bu, DNA analizinin onayını içermelidir. (McArdle Hastalığı durumunda, bu, hastalığa neden olan PYGM geninin analizidir.) Eğer bu zaten dosyada yoksa, nöromüsküler danışmanınızla bu testi yaptırmak için düzenleme yapmanız gerekecektir. Danışmanınız, EUROMAC'ın gereken verilerini tamamlamanıza yardımcı olacak bazı sorular da sormak isteyebilir.
BANA HERHANGİ BİR MALİYET OLACAK MI?
EUROMAC tarafından, kayıt defterine kaydınız veya verilerinizin tutulması için herhangi bir ücret alınmamaktadır. Danışmanınızın gerekli destekleyici bilgileri göndermesi için hastaya herhangi bir maliyet uygulanacağını öngörmüyoruz. Ancak, her ülkedeki koşullar farklılık gösterebilir. Lütfen danışmanınızla doğrulayın.
KAYIT DEFTERİNE KAYIT OLMAK İÇİN NASIL BAŞVURABİLİRİM?
EUROMAC, tüm nöromüsküler danışmanlarını kayıt defteri hakkında bilgilendirecek ve hastaları nasıl kaydedeceklerini açıklayacaktır. Bu nedenle, nöromüsküler danışmanınızla iletişime geçmelisiniz. Eğer bir danışmanınız yoksa, EUROMAC ile iletişime geçerek size yardımcı olabilecek biriyle bağlantı kurabilirsiniz.
İLGİLİ BAĞLANTILAR:
-Vall D’Hebron Araştırma Enstitüsü
-Vall D’Hebron Üniversitesi Hastanesi
-Vigo Biyomedikal Araştırma Enstitüsü, Vigo Üniversitesi Hastanesi
-Serviço Galego de Saúde
-Madrid Avrupa Üniversitesi
-Carlos III Sağlık Enstitüsü
-12 de Octubre Üniversite Hastanesi
-Madrid Sağlık – SERMAS
-Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea Associazione “La Nostra Famiglia”
-Istituto Giannina Gaslini, Cenova Üniversitesi
-Messina Üniversitesi
-Paris Kamu Hastaneleri
-Nice Üniversite Hastanesi
-Marsilya Hastaneleri
-Londra Üniversitesi Tıp Araştırma Konseyi
-Glikojen Depolama Hastalıkları Derneği
-Thessaly Üniversitesi
-Rigshospitalet, Kopenhag Üniversitesi
-Bergsmannsheil Üniversite Kliniği
-İstanbul Üniversitesi
-care-for-rare.org
-Facebook: Glikojen Depolama Hastalığı Tip V
-İtalyan Glikojenoz Derneği (AIG)
-İtalyan Miologlar Derneği (AIM)