Rebràs notícies sobre la feina d'EUROMAC i informes d'estudis i assaigs realitzats per institucions associades basats en la informació del registre.
QUIN ÉS EL BENEFICI PER ALS PACIENTS?
Estaràs contribuint al coneixement compartit sobre la malaltia de McArdle i altres condicions incloses. És possible que en el futur siguis seleccionat per a ser convidat a participar en estudis o assaigs a nivell internacional.
Si ho desitges, pots rebre un butlletí sobre la feina d'EUROMAC i informes d'estudis i assaigs realitzats per institucions associades basats en la informació del registre. Si decideixes subscriure't, rebràs detalls d'altres informacions que EUROMAC acordi difondre en nom dels socis o grups de pacients. Per exemple, notícies d'esdeveniments o publicacions.
QUINA SEGURETAT TENEN LES MEVES DADES?
El registre d'EUROMAC es manté separat d'aquest lloc web accessible públicament i no és accessible pel públic, motors de cerca, etc. El registre compleix amb les polítiques de confidencialitat de la Unió Europea i amb les directrius nacionals i regulacions sobre els aspectes ètics del processament de dades dels pacients. Pots consultar les regulacions adoptades a la secció dedicada als enllaços d'interès. Els instituts socis d'EUROMAC tenen una intranet privada a través de la qual poden accedir al registre. Aquesta és una xarxa segura en la qual totes les dades que passen són xifrades i anonimitzades. Si els socis desitgen descarregar dades del registre, només podran descarregar dades anonimitzades, és a dir, cap dada és identificable per un individu amb la malaltia de McArdle, excepte pel teu propi especialista neuromuscular, qui, en iniciar sessió, tindrà accés a les teves dades per a finalitats de cures.
PODRE ACCEDIR A LES DADES DEL REGISTRE?
No, no podràs accedir a cap dada sobre tu mateix ni sobre cap altre pacient en el registre. No obstant això, podràs accedir a informes estadístics que EUROMAC posarà a disposició de tant en tant. Aquests informes no inclouen detalls de pacients individuals. També podràs accedir a informes sobre qualsevol estudi o assaig que hagi utilitzat la informació del registre.
QUÈ HE DE FER?
Hauràs de proporcionar les teves dades personals i el teu metge haurà de proporcionar les teves dades mèdiques. Això ha d'incloure la confirmació de l'anàlisi genètic. (En el cas de la malaltia de McArdle, aquest és l'anàlisi del gen PYGM, responsable de la condició.) Si això no es troba ja en els arxius, hauràs d'organitzar amb el teu especialista neuromuscular per fer aquest test. El teu especialista també pot voler fer-te algunes preguntes per ajudar a completar les dades requerides per EUROMAC.
HI HA ALGUN COST PER A MI?
No hi ha cap càrrec per part d'EUROMAC per la teva entrada al registre ni per mantenir les teves dades. Preveiem que no hi haurà cap cost per al pacient pel treball del seu especialista en enviar la informació necessària. No obstant això, les circumstàncies poden variar a cada país. Si us plau, confirma-ho amb el teu especialista.
COM EM PUC APUNTAR AL REGISTRE?
EUROMAC informarà tots els especialistes neuromusculars sobre el registre i explicarà com han de registrar els pacients. Per tant, hauràs de contactar amb el teu especialista neuromuscular. Si no tens un especialista, contacta amb EUROMAC, qui et posarà en contacte amb algú que et pugui ajudar.
ENLLAÇOS D'INTERÈS:
-Vall D’Hebron Research Institute
-Hospital Universitari Vall D’Hebron
-Institut de Recerca Biomèdica de Vigo, Hospital Universitari de Vigo
-Servici Galego de Saúde
-Universitat Europea de Madrid
-Institut de Salut Carlos III
-Hospital Universitari 12 d'Octubre
-Sanitat Madrid – SERMAS
-Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea Associazione “La Nostra Famiglia”
-Istituto Giannina Gaslini, Universitat de Gènova
-Universitat de Messina
-Assistance Publique Hôpitaux de Paris
-Hospital Universitari de Niça
-Hospitals de Marsella
-University College London Medical Research Council
-Associació per a la Malaltia d'Emmagatzematge de Glicogen
-Universitat de Tessàlia
-Rigshospitalet, Universitat de Copenhaguen
-University Clinic Bergsmannsheil
-Universitat d'Istanbul
-care-for-rare.org
-Facebook: Glycogen storage disease type V
-Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
-Associazione Italiana di Miologi (AIM)