El programa del Taller RD-Connect permetrà als assistents aprendre nous conceptes i eines per aplicar ontologies als seus dades i fer-les interoperables amb altres dades procedents de diferents fonts.
Events
Estem organitzant un CURS D'ENSENYAMENT EUROMAC - Dia d'Estudi (Varsòvia - Polònia).
RESERVA LA DATA i uneix-te a nosaltres!
Es celebrarà el 13 de maig de 2016.
Estem organitzant un Dia d'Estudi McArdle GRATUÏT (Belgrad - Sèrbia).
RESERVA LA DATA i uneix-te a nosaltres!
Es celebrarà el 27 de febrer de 2016.
El primer simposi organitzat pel consorci EUROMAC reunirà els implicats en el camp de la glucogenosi muscular de tot el món.
Es durà a terme el 1r d'abril de 2016 a Londres.
Aquest any, el programa de l'Escola Internacional d'Estiu se centrarà en els objectius i les necessitats específiques dels registres orientats a la investigació clínica, que inclouen l'estudi de la història natural de les malalties i l'avaluació de l'eficàcia dels tractaments.
La versió 2015 de l'Escola d'Estiu se celebrarà del 1 al 5 de juny de 2015 a Barcelona, Espanya. Representants de pacients experts, investigadors i formadors d'organitzacions de pacients, instituts de recerca i de l'Agència Europea de Medicaments es reuniran.
El taller titulat 'Desenvolupament de criteris diagnòstics i estratègies de gestió per a la malaltia de McArdle i trastorns rars relacionats de glucogenòlisis (geno) per millorar els estàndards d'atenció' va ser organitzat en col·laboració amb el consorci EUROMAC. L'objectiu del taller va ser acordar els criteris diagnòstics per a aquests trastorns rars, les millors pràctiques de gestió per millorar els estàndards d'atenció a la malaltia de McArdle i planificar una estratègia per a futurs assaigs clínics internacionals.
El tema del Dia de les Malalties Rares 2015, Viure amb una Malaltia Rara, rendeix homenatge als pacients, famílies i cuidadors afectats per malalties rares. El lema Dia a dia, de la mà evoca la solidaritat entre les famílies, les organitzacions de pacients i les comunitats.
Istituto Superiore di Sanità, Roma (Itàlia), 24-25 de novembre de 2014
Els registres de pacients són eines clau en la investigació de malalties rares i ara són objecte d'una popularitat sense precedents en la investigació translacional i d'amplis actes polítics.
La segona conferència organitzada pel Consorci Internacional de Recerca de Malalties Rares (IRDiRC) en col·laboració amb el BGI reunirà actors actius en el camp de les malalties rares de tot el món. Se celebrarà del 7 al 9 de novembre de 2014