Ens complau anunciar-vos que la continuïtat del registre EUROMAC està assegurada durant els propers 3 anys gràcies a la finançació obtinguda en dues convocatòries nacionals espanyoles.
News
En aquest projecte, la Dra. Ros Quinlivan de l'University College London liderarà un assaig clínic internacional per provar, per primera vegada, la seguretat i l'eficàcia d'un medicament (Valproat sòdic) per a la malaltia de McArdle. La feina realitzada en models animals suggereix que el medicament podria tenir un efecte beneficiós per a les persones amb aquesta condició.
El Dr. Ramon Martí, cap del Laboratori de Trastorns Mitocondrials a l'Institut de Recerca Vall D´Hebron de Barcelona, és el coordinador del projecte EUROMAC.
El registre EUROMAC és una base de dades segura, anonimizada i confidencial dissenyada per contenir les dades mèdiques relacionades amb persones amb la malaltia de McArdle i condicions relacionades que donin el seu consentiment per a la inclusió.
Consulta les opinions i sentiments dels pacients afectats per la Malaltia de McArdle i altres formes rares de glucogenosi neuromuscular, on la intolerància a l'exercici és el principal símptoma.