El taller s'organitza en el marc del projecte europeu EUROMAC, un registre europeu per a la Malaltia de McArdle i altres trastorns molt rars de glucogenòlisi muscular. El taller EUROMAC té com a objectiu millorar l'avaluació i la cura de les persones amb la malaltia de McArdle.
Events
La malaltia de Pompe ens priva de la nostra força física i de les nostres capacitats. Però, malgrat les nostres debilitats físiques, crec que tenim una gran força com a comunitat. Com a comunitat unida de pacients, famílies, amics, metges, científics i indústria, tenim una força innegable.