Programmet for RD-Connect Workshop vil give deltagerne mulighed for at lære nye begreber og værktøjer til at anvende ontologier på deres data og gøre dem interoperable med andre data fra forskellige kilder.
Events
Vi organiserer et EUROMAC UNDERVISNINGSKURSUS - Studiedag (Warszawa - Polen).
SÆT DATUM og kom og vær med!
Det vil blive afholdt den 13. maj 2016.
Vi organiserer en GRATIS McArdle Studiedag (Beograd - Serbien).
SÆT DATUM og kom og vær med!
Det vil blive afholdt den 27. februar 2016.
Det første symposium, der er organiseret af EUROMAC-konsortiet, vil samle interessenter, der er aktive inden for området muskelglykogenose fra hele verden.
Det vil blive afholdt den 1. april 2016 i London.
I år vil programmet for den Internationale Sommer Skole fokusere på de specifikke mål og behov for registre, der er rettet mod klinisk forskning, herunder studiet af sygdommes naturlige historie og vurdering af behandlingseffektivitet.
2015-versionen af Summer School vil blive afholdt fra 1. til 5. juni 2015 i Barcelona, Spanien. Repræsentanter for eksperpatienter, forskere og trænere fra patientorganisationer, forskningsinstitutter og Den Europæiske Lægemiddelagentur vil samles.
Workshopet med titlen 'Udvikling af diagnostiske kriterier og behandlingsstrategier for McArdle sygdom og relaterede sjældne glyco(geno)lytiske lidelser for at forbedre behandlingsstandarder' blev organiseret i samarbejde med EUROMAC-konsortiet. Workshoppen havde til formål at blive enige om diagnostiske kriterier for disse sjældne lidelser, bedste praksis for behandling for at forbedre behandlingsstandarderne for McArdle sygdom og at planlægge en strategi for fremtidige internationale kliniske forsøg.
Temaet for den sjældne sygdomsdag 2015, At leve med en sjælden sygdom, hylder patienter, familier og plejepersonale, der er berørt af sjældne sygdomme. Sloganet Dag for dag, hånd i hånd fremkalder solidaritet mellem familier, patientorganisationer og samfund.
Istituto Superiore di Sanità, Rom (Italien), 24.-25. november 2014
Patientregistre er nøgleværktøjer i forskningen om sjældne sygdomme og er nu genstand for en hidtil uset popularitet inden for translationel forskning og omfattende politiske tiltag.
Den anden konference organiseret af International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) i samarbejde med BGI samler interessenter, der er aktive inden for sjældne sygdomme fra hele verden. Den vil blive afholdt den 7.-9. november 2014