Workshoppen er organiseret inden for rammerne af det europæiske projekt EUROMAC, et europæisk register for McArdle sygdom og meget sjældne muskelsygdomme relateret til glykogenolyse. EUROMAC-workshoppen har til formål at forbedre vurderingen og plejen af personer med McArdle sygdom.
Events
Pompe-sygdom berøver os vores fysiske styrke og evner. Men på trods af vores fysiske svagheder tror jeg, at vi har en stor styrke som fællesskab. Som et forenet fællesskab af patienter, familier, venner, læger, forskere og industrien har vi en ubestridelig styrke.