Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die Fortsetzung des EUROMAC-Registers für die nächsten 3 Jahre durch eine Finanzierung gesichert ist, die in zwei spanischen nationalen Ausschreibungen erhalten wurde.
News
In diesem Projekt wird Dr. Ros Quinlivan vom University College London eine internationale klinische Studie leiten, um erstmals die Sicherheit und Wirksamkeit eines Medikaments (Natriumvalproat) für die McArdle-Krankheit zu testen. Arbeiten an Tiermodellen deuten darauf hin, dass das Medikament einen positiven Effekt für Menschen mit dieser Erkrankung haben könnte.
Dr. Ramon Martí, Leiter des Labors für mitochondriale Erkrankungen am Vall D´Hebron Research Institute in Barcelona, ist der Koordinator des EUROMAC-Projekts.
Das EUROMAC-Register ist eine sichere, anonymisierte und vertrauliche Datenbank, die medizinische Daten von Personen mit McArdle-Krankheit und verwandten Erkrankungen enthält, die ihre Zustimmung zur Aufnahme geben.
Schauen Sie sich die Ansichten und Gefühle von Patienten an, die von McArdle-Krankheit und anderen seltenen neuromuskulären Glykogenosen betroffen sind, bei denen Bewegungstoleranz das Hauptsymptom ist.