Sie erhalten Neuigkeiten über die Arbeit von EUROMAC und Berichte über Studien und Versuche, die von Partnerinstituten basierend auf Informationen aus dem Register durchgeführt werden.
WAS SIND DIE VORTEILE FÜR PATIENTEN?
Sie tragen zur gemeinsamen Kenntnis über die McArdle-Krankheit und die anderen eingeschlossenen Erkrankungen bei. In der Zukunft könnten Sie für die Teilnahme an internationalen Studien oder Versuchen ausgewählt werden.
Wenn Sie möchten, können Sie einen Newsletter über die Arbeit von EUROMAC und Berichte über Studien und Versuche erhalten, die von Partnerinstituten basierend auf Informationen aus dem Register durchgeführt werden. Wenn Sie sich entscheiden, sich anzumelden, erhalten Sie Details zu anderen Informationen, die EUROMAC im Auftrag von Partnern oder Patientengruppen verbreiten möchte. Zum Beispiel Nachrichten über Veranstaltungen oder Veröffentlichungen.
WIE SICHER SIND MEINE DATEN?
Das EUROMAC-Register wird separat von dieser öffentlich zugänglichen Webseite geführt und ist nicht für die Öffentlichkeit, Suchmaschinen usw. zugänglich. Das Register entspricht den Datenschutzrichtlinien der Europäischen Union sowie nationalen Richtlinien und Vorschriften zu ethischen Aspekten der Verarbeitung von Patientendaten. Sie können die geltenden Vorschriften im Abschnitt mit den Links von Interesse einsehen. Die Partnerinstitute von EUROMAC verfügen über ein privates Intranet, über das sie auf das Register zugreifen können. Dies ist ein sicheres Netzwerk, in dem alle übermittelten Daten verschlüsselt und anonymisiert werden. Wenn Partner Daten aus dem Register herunterladen möchten, können sie nur anonymisierte Daten herunterladen – d.h. keine der Daten ist einer einzelnen McArdle-Person zuordenbar, außer durch Ihren eigenen neuromuskulären Berater, der durch das Einloggen Zugriff auf Ihre Daten zu Behandlungszwecken hat.
WERDE ICH AUF DAS REGISTER ZUGREIFEN KÖNNEN?
Nein, Sie werden keinen Zugriff auf Daten über sich selbst oder andere Patienten im Register haben. Sie können jedoch statistische Berichte einsehen, die EUROMAC von Zeit zu Zeit zur Verfügung stellt. Diese Berichte enthalten keine Details zu einzelnen Patienten. Sie werden auch Berichte zu Studien und Versuchen einsehen können, die Informationen aus dem Register verwendet haben.
WAS MUSS ICH TUN?
Sie müssen Ihre persönlichen Daten angeben, und Ihr Arzt muss Ihre medizinischen Daten bereitstellen. Dies muss eine Bestätigung der DNA-Analyse beinhalten. (Im Fall der McArdle-Krankheit handelt es sich um das PYGM-Gen, das für die Erkrankung verantwortlich ist.) Wenn dies noch nicht vorliegt, müssen Sie mit Ihrem neuromuskulären Berater vereinbaren, dass dieser Test durchgeführt wird. Ihr Berater möchte Ihnen möglicherweise auch einige Fragen stellen, um die erforderlichen EUROMAC-Daten zu vervollständigen.
KOSTET ES MICH ETWAS?
Es fallen keine Gebühren von EUROMAC für Ihre Registrierung im Register oder für die Speicherung Ihrer Daten an. Wir gehen davon aus, dass es keine Kosten für den Patienten für die Arbeit des Beraters bei der Einreichung der erforderlichen unterstützenden Informationen geben wird. Die Umstände können jedoch von Land zu Land variieren. Bitte bestätigen Sie dies mit Ihrem Berater.
WIE MELDE ICH MICH FÜR DAS REGISTER AN?
EUROMAC wird alle neuromuskulären Berater über das Register informieren und erklären, wie sie Patienten registrieren sollen. Daher sollten Sie Ihren neuromuskulären Berater kontaktieren. Wenn Sie keinen Berater haben, wenden Sie sich bitte an EUROMAC, das Sie mit jemandem in Kontakt bringen wird, der Ihnen weiterhelfen kann.
LINKS VON INTERESSE:
-Vall D’Hebron Research Institute
-Vall D’Hebron University Hospital
-Institute of Biomedical Research of Vigo, Vigo University Hospital
-Serviço Galego de Saúde
-Universidad Europea de Madrid
-Instituto de Salud Carlos III
-University Hospital 12 de Octubre
-Sanidad Madrid – SERMAS
-Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea Associazione “La Nostra Famiglia”
-Istituto Giannina Gaslini, University of Genova
-University of Messina
-Assistance Publique Hôpitaux de Paris
-Nice University Hospital
-Hôpitaux de Marseille
-University College London Medical Research Council
-Association for Glycogen Storage Disease
-University of Thessaly
-Rigshospitalet, University of Copenhagen
-University Clinic Bergsmannsheil
-Istanbul University
-care-for-rare.org
-Facebook: Glycogen storage disease type V
-Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
-Associazione Italiana di Miologi (AIM)