Il programma del workshop RD-Connect permetterà ai partecipanti di imparare nuovi concetti e strumenti per applicare le ontologie ai loro dati e renderli interoperabili con altri dati provenienti da diverse fonti.
Events
Stiamo organizzando un CORSO DI INSEGNAMENTO EUROMAC - Giornata di studio (Varsavia - Polonia).
SALVA LA DATA e unisciti a noi!
Si terrà il 13 maggio 2016.
Stiamo organizzando una Giornata di Studio McArdle GRATUITA (Belgrado - Serbia).
SALVA LA DATA e unisciti a noi!
Si terrà il 27 febbraio 2016.
Il primo simposio organizzato dal consorzio EUROMAC riunirà gli stakeholder attivi nel campo della glicogenosi muscolare provenienti da tutto il mondo.
Si terrà il 1° aprile 2016 a Londra.
Quest'anno, il programma della Scuola Estiva Internazionale si concentrerà sugli obiettivi e le necessità specifiche dei registri orientati alla ricerca clinica, comprensivi dello studio della storia naturale delle malattie e della valutazione dell'efficacia dei trattamenti.
La versione 2015 della Scuola Estiva si terrà dal 1 al 5 giugno 2015 a Barcellona, Spagna. Rappresentanti di pazienti esperti, ricercatori e formatori provenienti da organizzazioni di pazienti, istituti di ricerca e dall'Agenzia Europea dei Medicinali si riuniranno.
Il workshop intitolato 'Sviluppo dei criteri diagnostici e delle strategie di gestione per la malattia di McArdle e i disturbi rari correlati della glicogenolisi (geno) per migliorare gli standard di cura' è stato organizzato in collaborazione con il consorzio EUROMAC. L'obiettivo del workshop era concordare i criteri diagnostici per questi disturbi rari, le migliori pratiche di gestione per migliorare gli standard di cura nella malattia di McArdle e pianificare una strategia per i futuri studi clinici internazionali.
Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2015, Vivere con una Malattia Rara, rende omaggio ai pazienti, alle famiglie e ai caregiver colpiti da malattie rare. Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano evoca la solidarietà tra famiglie, organizzazioni di pazienti e comunità.
Istituto Superiore di Sanità, Roma (Italia), 24-25 novembre 2014
I registri dei pazienti sono strumenti fondamentali nella ricerca sulle malattie rare e sono ora oggetto di una popolarità senza precedenti nella ricerca traslazionale e di ampie azioni politiche.
La seconda conferenza organizzata dal Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) in collaborazione con il BGI riunisce i soggetti attivi nel campo delle malattie rare provenienti da tutto il mondo. Si terrà dal 7 al 9 novembre 2014