Siamo lieti di annunciare che la continuazione del registro EUROMAC è garantita per i prossimi 3 anni grazie ai fondi ottenuti in due bandi nazionali spagnoli.
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In questo progetto, la Dr.ssa Ros Quinlivan dell'University College London guiderà uno studio clinico internazionale per testare, per la prima volta, la sicurezza e l'efficacia di un farmaco (Valproato di sodio) per la malattia di McArdle. I lavori condotti su modelli animali suggeriscono che il farmaco potrebbe avere un effetto benefico per le persone con questa condizione.
Il Dr. Ramon Martí, responsabile del Laboratorio per i Disturbi Mitocondriali presso l'Istituto di Ricerca Vall D´Hebron di Barcellona, è il coordinatore del progetto EUROMAC.
Il registro EUROMAC è un database sicuro, anonimizzato e confidenziale progettato per contenere i dati medici relativi alle persone con la malattia di McArdle e condizioni correlate che acconsentono all'inclusione.
Guarda le opinioni e i sentimenti dei pazienti colpiti dalla Malattia di McArdle e altre forme rare di glicogenosi neuromuscolare, dove l'intolleranza all'esercizio è il sintomo principale.