Riceverai notizie sul lavoro di EUROMAC e sui rapporti di studi e prove effettuati da istituti partner basati sulle informazioni del registro.
QUAL È IL BENEFICIO PER I PAZIENTI?
Contribuirai alla conoscenza condivisa sulla malattia di McArdle e sulle altre condizioni incluse. Potresti in futuro essere selezionato per l'invito a partecipare a studi o prove a livello internazionale.
Se lo desideri, puoi ricevere una newsletter sul lavoro di EUROMAC e sui rapporti di studi e prove effettuati da istituti partner basati sulle informazioni del registro. Se scegli di iscriverti, riceverai dettagli su qualsiasi altra informazione che EUROMAC decida di diffondere a nome dei partner o dei gruppi di pazienti. Ad esempio, notizie su eventi o pubblicazioni.
QUANTO SARANNO SICURE LE MIE INFORMAZIONI?
Il registro EUROMAC è separato da questo sito web accessibile pubblicamente e non è accessibile al pubblico, motori di ricerca, ecc. Il registro è conforme alle politiche di riservatezza dell'Unione Europea e alle normative nazionali ed etiche relative al trattamento dei dati dei pazienti. Puoi consultare i regolamenti adottati nella sezione dedicata ai link di interesse. Gli istituti partner di EUROMAC hanno una intranet privata tramite la quale possono accedere al registro. Questa è una rete sicura in cui tutti i dati in transito sono criptati e anonimi. Se i partner desiderano scaricare i dati dal registro, possono solo scaricare dati anonimi, ovvero nessuno dei dati è identificabile per una persona affetta dalla malattia di McArdle, ad eccezione del tuo consulente neuromuscolare, che, accedendo con le proprie credenziali, avrà accesso ai tuoi dati per scopi assistenziali.
POSSO ACCEDERE AI DATI DEL REGISTRO?
No, non potrai accedere ai tuoi dati o a quelli di altri pazienti nel registro. Tuttavia, potrai accedere ai rapporti statistici che EUROMAC renderà disponibili di volta in volta. Questi rapporti non includono dettagli di pazienti individuali. Potrai anche accedere ai rapporti su eventuali studi e prove che abbiano utilizzato informazioni provenienti dal registro.
COSA DEVO FARE?
Dovrai fornire i tuoi dati personali e il tuo medico dovrà fornire i tuoi dati medici. Questi devono includere la conferma dell'analisi del DNA. (Nel caso della malattia di McArdle, si tratta del gene PYGM, responsabile della condizione.) Se non sono già presenti nei file, dovrai organizzarti con il tuo consulente neuromuscolare per effettuare questo test. Il tuo consulente potrebbe anche voler farti alcune domande per completare i dati richiesti da EUROMAC.
C'È UN COSTO PER ME?
Non ci sono costi da parte di EUROMAC per la tua iscrizione al registro o per la conservazione dei tuoi dati. Prevediamo che non ci siano costi per il paziente per il lavoro del suo consulente nell'inviare le informazioni necessarie. Tuttavia, le circostanze potrebbero variare da paese a paese. Si prega di confermare con il proprio consulente.
COME POSSO ISCRIVERMI AL REGISTRO?
EUROMAC informerà tutti i consulenti neuromuscolari sul registro e spiegherà come devono registrare i pazienti. Pertanto, dovresti contattare il tuo consulente neuromuscolare. Se non hai un consulente, contatta EUROMAC che ti metterà in contatto con qualcuno che può aiutarti.
LINK DI INTERESSE:
-Vall D’Hebron Research Institute
-Ospedale Universitario Vall D’Hebron
-Istituto di Ricerca Biomedica di Vigo, Ospedale Universitario di Vigo
-Servizio Sanitario Galego
-Università Europea di Madrid
-Istituto di Salute Carlos III
-Ospedale Universitario 12 Ottobre
-Sanità Madrid – SERMAS
-Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea Associazione “La Nostra Famiglia”
-Istituto Giannina Gaslini, Università di Genova
-Università di Messina
-Assistance Publique Hôpitaux de Paris
-Ospedale Universitario di Nizza
-Ospedali di Marsiglia
-University College London Medical Research Council
-Associazione per la Malattia da Accumulo di Glicogeno
-Università della Tessaglia
-Rigshospitalet, Università di Copenaghen
-University Clinic Bergsmannsheil
-Università di Istanbul
-care-for-rare.org
-Facebook: Glycogen storage disease type V
-Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
-Associazione Italiana di Miologi (AIM)