Nous sommes heureux de vous annoncer que la poursuite du registre EUROMAC est assurée pour les 3 prochaines années grâce au financement obtenu lors de deux appels à projets nationaux espagnols.
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Dans ce projet, le Dr Ros Quinlivan de l'University College London dirigera un essai clinique international pour tester, pour la première fois, la sécurité et l'efficacité d'un médicament (Valproate de sodium) pour la maladie de McArdle. Les travaux réalisés sur des modèles animaux suggèrent que le médicament pourrait avoir un effet bénéfique pour les personnes atteintes de cette condition.
Le Dr Ramon Martí, responsable du laboratoire des troubles mitochondriaux à l’Institut de Recherche Vall D´Hebron de Barcelone, est le coordinateur du projet EUROMAC.
Le registre EUROMAC est une base de données sécurisée, anonymisée et confidentielle conçue pour contenir les données médicales des personnes atteintes de la maladie de McArdle et de conditions connexes qui donnent leur consentement à l'inclusion.
Découvrez les points de vue et les ressentis des patients affectés par la maladie de McArdle et d'autres formes rares de glycogénose neuromusculaire, où l'intolérance à l'exercice est le principal symptôme.