Le programme de l'atelier RD-Connect permettra aux participants d'apprendre de nouveaux concepts et outils pour appliquer des ontologies à leurs données et les rendre interopérables avec d'autres données provenant de différentes sources.
Events
Nous organisons un COURS D'ENSEIGNEMENT EUROMAC - Journée d'étude (Varsovie - Pologne).
RÉSERVEZ LA DATE et rejoignez-nous !
Il se tiendra le 13 mai 2016.
Nous organisons une Journée d'étude McArdle GRATUITE (Belgrade - Serbie).
RÉSERVEZ LA DATE et rejoignez-nous !
Elle se tiendra le 27 février 2016.
Le premier symposium organisé par le consortium EUROMAC réunira les acteurs du domaine de la glucogénose musculaire du monde entier.
Il se tiendra le 1er avril 2016 à Londres.
Cette année, le programme de l'École d'été internationale sera axé sur les objectifs et les besoins spécifiques des registres orientés vers la recherche clinique, comprenant l'étude de l'histoire naturelle des maladies et l'évaluation de l'efficacité des traitements.
La version 2015 de l'École d'été se tiendra du 1er au 5 juin 2015 à Barcelone, Espagne. Des représentants de patients experts, des chercheurs et des formateurs d'organisations de patients, d'instituts de recherche et de l'Agence européenne des médicaments se réuniront.
L'atelier intitulé 'Développement des critères diagnostiques et des stratégies de prise en charge de la maladie de McArdle et des troubles rares de la glycogénolyse (génie) associés pour améliorer les normes de soins', a été organisé en collaboration avec le consortium EUROMAC. L'atelier avait pour objectif de convenir des critères diagnostiques pour ces troubles rares, des meilleures pratiques de prise en charge pour améliorer les normes de soins dans la maladie de McArdle et de planifier une stratégie pour de futurs essais cliniques internationaux.
Le thème de la Journée des Maladies Rares 2015, Vivre avec une Maladie Rara, rend hommage aux patients, familles et soignants touchés par les maladies rares. Le slogan Jour après jour, main dans la main évoque la solidarité entre les familles, les organisations de patients et les communautés.
Istituto Superiore di Sanità, Rome (Italie), 24-25 novembre 2014
Les registres de patients sont des outils clés dans la recherche sur les maladies rares et font désormais l'objet d'une popularité sans précédent dans la recherche translationnelle et d'actions politiques étendues.
La deuxième conférence organisée par le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) en collaboration avec le BGI rassemble des parties prenantes actives dans le domaine des maladies rares du monde entier. Elle se tiendra du 7 au 9 novembre 2014