L'atelier est organisé dans le cadre du projet européen EUROMAC, un registre européen pour la maladie de McArdle et d'autres troubles très rares de la glycogénolyse musculaire. L'atelier EUROMAC vise à améliorer l'évaluation et la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de McArdle.
Events
La maladie de Pompe nous prive de notre force physique et de nos capacités. Mais malgré nos faiblesses physiques, je crois que nous avons une grande force en tant que communauté. En tant que communauté unie de patients, familles, amis, médecins, scientifiques et industrie, nous avons une force indéniable.