Vous recevrez des nouvelles du travail d'EUROMAC et des rapports sur les études et essais réalisés par les instituts partenaires basés sur les informations du registre.
QUEL EST LE BÉNÉFICE POUR LES PATIENTS ?
Vous contribuerez à l'accroissement des connaissances sur la maladie de McArdle et les autres pathologies incluses. Vous pourrez être sélectionné à l'avenir pour participer à des études ou essais au niveau international.
Si vous le souhaitez, vous pouvez recevoir une newsletter sur le travail d'EUROMAC et des rapports sur les études et essais menés par les instituts partenaires basés sur les informations du registre. Si vous choisissez de vous inscrire, vous recevrez des détails sur toute autre information qu'EUROMAC accepte de diffuser pour le compte de ses partenaires ou groupes de patients, par exemple, des nouvelles d'événements ou de publications.
MES DONNÉES SERONT-ELLES SÉCURISÉES ?
Le registre EUROMAC est conservé séparément de ce site web accessible au public et n'est pas accessible par le public, les moteurs de recherche, etc. Le registre est conforme aux politiques de confidentialité de l'Union européenne et aux directives et réglementations nationales en matière d'éthique du traitement des données des patients. Vous pouvez consulter les réglementations adoptées dans la section consacrée aux liens d'intérêt. Les instituts partenaires d'EUROMAC disposent d'un intranet privé leur permettant d'accéder au registre. Il s'agit d'un réseau sécurisé où toutes les données transmises sont chiffrées et anonymisées. Si les partenaires souhaitent télécharger des données du registre, ils ne peuvent télécharger que des données anonymisées, c'est-à-dire qu'aucune donnée n'est identifiable à une personne atteinte de la maladie de McArdle, sauf pour votre propre consultant neuromusculaire qui, en se connectant, aura accès à vos données à des fins de soins.
POURRAI-JE ACCÉDER AUX DONNÉES DU REGISTRE ?
Non, vous ne pourrez accéder à aucune donnée vous concernant ou concernant un autre patient du registre. Cependant, vous pourrez accéder à des rapports statistiques qu'EUROMAC mettra à disposition périodiquement. Ces rapports ne contiendront aucun détail sur des patients individuels. Vous pourrez également consulter des rapports sur les études et essais ayant utilisé les informations du registre.
QUE DEVRAI-JE FAIRE ?
Vous devrez fournir vos informations personnelles, et votre médecin devra fournir vos informations médicales, y compris la confirmation de l'analyse ADN. (Dans le cas de la maladie de McArdle, cela concerne le gène PYGM responsable de la maladie.) Si cette analyse n'est pas encore effectuée, vous devrez organiser ce test avec votre consultant neuromusculaire. Votre consultant pourra également vous poser des questions pour compléter les données requises par EUROMAC.
Y A-T-IL UN COÛT POUR MOI ?
EUROMAC ne facture aucun frais pour votre inscription au registre ni pour la conservation de vos données. Nous prévoyons qu'il n'y aura aucun coût pour le patient concernant le travail de son consultant pour soumettre les informations nécessaires. Cependant, les circonstances peuvent varier selon les pays. Veuillez vérifier avec votre consultant.
COMMENT PUIS-JE M'INSCRIRE AU REGISTRE ?
EUROMAC informera tous les consultants neuromusculaires sur le registre et expliquera comment enregistrer les patients. Vous devriez donc contacter votre consultant neuromusculaire. Si vous n'en avez pas, veuillez contacter EUROMAC, qui vous mettra en relation avec une personne pouvant vous aider.
LIENS D'INTÉRÊT:
-Vall D’Hebron Research Institute
-University Hospital Vall D’Hebron
-Institute of Biomedical Research of Vigo, University Hospital of Vigo
-Servicio Galego de Saúde
-Universidad Europea de Madrid
-Institut de Santé Carlos III
-University Hospital 12 de Octubre
-Sanidad Madrid – SERMAS
-Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea Associazione “La Nostra Famiglia”
-Istituto Giannina Gaslini, University of Genova
-University of Messina
-Assistance Publique Hôpitaux de Paris
-Nice University Hospital
-Hôpitaux de Marseille
-University College London Medical Research Council
-Association for Glycogen Storage Disease
-University of Thessaly
-Rigshospitalet, University of Copenhagen
-University Clinic Bergsmannsheil
-Istanbul University
-care-for-rare.org
-Facebook: Glycogen storage disease type V
-Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
-Associazione Italiana di Miologi (AIM)