Atölye, McArdle Hastalığı ve çok nadir kas glikojenoliz bozuklukları için bir Avrupa kaydı olan EUROMAC projesi kapsamında düzenlenmektedir. EUROMAC atölyesi, McArdle hastalığı olan kişilerin değerlendirilmesini ve bakımını iyileştirmeyi amaçlamaktadır.
Events
Pompe Hastalığı fiziksel gücümüzü ve yeteneklerimizi elimizden alıyor. Ancak fiziksel zayıflıklarımıza rağmen, bir Topluluk olarak büyük bir güce sahip olduğumuza inanıyorum. Hastalar, aileler, arkadaşlar, doktorlar, bilim insanları ve endüstri temsilcilerinden oluşan birleşik bir topluluk olarak inkâr edilemez bir gücümüz var.