RD-Connect Atölyesi programı, katılımcıların verilerine ontolojiler uygulamak ve bunları farklı kaynaklardan gelen diğer verilerle uyumlu hale getirmek için yeni kavramlar ve araçlar öğrenmelerini sağlayacaktır.
Events
Bir EUROMAC EĞİTİM KURSU - Çalışma Günü düzenliyoruz (Varşova - Polonya).
TARIHİ KAYDEDİN ve bize katılın!
13 Mayıs 2016 tarihinde yapılacaktır.
Ücretsiz McArdle Çalışma Günü düzenliyoruz (Belgrad - Sırbistan).
TARIHİ KAYDEDİN ve bize katılın!
27 Şubat 2016 tarihinde yapılacaktır.
EUROMAC konsorsiyumu tarafından düzenlenen ilk sempozyum, dünya çapında kas glikojenozu alanında faaliyet gösteren paydaşları bir araya getirecek.
1 Nisan 2016 tarihinde Londra'da yapılacaktır.
Bu yıl Uluslararası Yaz Okulu programı, klinik araştırmaya yönelik kayıtların özel amaçlarına ve ihtiyaçlarına odaklanacaktır, bunlar arasında hastalıkların doğal seyrinin incelenmesi ve tedavi etkinliğinin değerlendirilmesi yer almaktadır.
2015 yılındaki Yaz Okulu 1-5 Haziran 2015 tarihlerinde Barcelona, İspanya'da düzenlenecektir. Uzman hasta temsilcileri, araştırmacılar ve hasta örgütlerinden, araştırma enstitülerinden ve Avrupa İlaç Ajansı'ndan eğitmenler bir araya geleceklerdir.
'McArdle Hastalığı ve ilgili nadir glikojenoliz (genetik) bozuklukları için tanı kriterlerinin ve yönetim stratejilerinin geliştirilmesi, bakım standartlarını iyileştirmek amacıyla' başlıklı atölye, EUROMAC konsorsiyumu ile işbirliği içinde düzenlenmiştir. Atölyenin amacı, bu nadir hastalıklar için tanı kriterlerinde anlaşmak, McArdle hastalığının yönetimini iyileştirmek için en iyi uygulamaları belirlemek ve gelecekteki uluslararası klinik denemeler için bir strateji planlamaktı.
Nadir Hastalıklar Günü 2015 teması Nadir Bir Hastalıkla Yaşamak, nadir hastalıklardan etkilenen hastalara, ailelere ve bakım verenlere saygı duruşunda bulunmaktadır. "Gün be gün, el ele" sloganı, aileler, hasta organizasyonları ve topluluklar arasındaki dayanışmayı çağrıştırmaktadır.
Istituto Superiore di Sanità, Roma (İtalya), 24-25 Kasım 2014
Hasta kayıtları, nadir hastalık araştırmalarında önemli araçlardır ve artık translasyonel araştırmalarda eşi benzeri görülmemiş bir popülerliğe ve kapsamlı politika eylemlerine konu olmaktadır.
Uluslararası Nadir Hastalıklar Araştırma Konsorsiyumu (IRDiRC) tarafından BGI işbirliğiyle organize edilen ikinci konferans, dünya çapında nadir hastalıklar alanında aktif olan paydaşları bir araya getiriyor. 7-9 Kasım 2014 tarihlerinde yapılacaktır