Das Programm des RD-Connect Workshops ermöglicht es den Teilnehmern, neue Konzepte und Werkzeuge zu erlernen, um Ontologien auf ihre Daten anzuwenden und diese mit anderen Daten aus verschiedenen Quellen interoperabel zu machen.
Events
Wir organisieren einen EUROMAC LEHRKURS - Studientag (Warschau - Polen).
RESERVIEREN SIE DAS DATUM und kommen Sie vorbei!
Es findet am 13. Mai 2016 statt.
Wir organisieren einen KOSTENLOSEN McArdle Studientag (Belgrad - Serbien).
RESERVIEREN SIE DAS DATUM und kommen Sie vorbei!
Es findet am 27. Februar 2016 statt.
Das erste Symposium, das vom EUROMAC-Konsortium organisiert wird, bringt Akteure aus dem Bereich der Muskelglykogenose aus aller Welt zusammen.
Es findet am 1. April 2016 in London statt.
In diesem Jahr wird das Programm der Internationalen Sommerakademie auf die spezifischen Ziele und Bedürfnisse von Registern ausgerichtet auf klinische Forschung fokussieren, einschließlich der Untersuchung der natürlichen Geschichte von Krankheiten und der Bewertung der Wirksamkeit von Behandlungen.
Die 2015-Version der Summer School wird vom 1. bis 5. Juni 2015 in Barcelona, Spanien, stattfinden. Vertreter von Expert:innen-Patient:innen, Forscher:innen und Trainer:innen aus Patientenorganisationen, Forschungsinstituten und der Europäischen Arzneimittelagentur werden zusammenkommen.
Der Workshop mit dem Titel 'Entwicklung von Diagnosetags und Managementstrategien für McArdle-Krankheit und verwandte seltene glyco(geno)lytische Störungen zur Verbesserung der Pflegequalität' wurde in Zusammenarbeit mit dem EUROMAC-Konsortium organisiert. Das Ziel des Workshops war es, diagnostische Kriterien für diese seltenen Störungen zu vereinbaren, die besten Praktiken zur Behandlung zur Verbesserung der Pflegequalität bei der McArdle-Krankheit zu erarbeiten und eine Strategie für zukünftige internationale klinische Studien zu planen.
Das Thema des Rare Disease Day 2015, Leben mit einer seltenen Krankheit, ehrt die Patienten, Familien und Pflegepersonen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Der Slogan Tag für Tag, Hand in Hand ruft die Solidarität zwischen Familien, Patientenorganisationen und Gemeinschaften in Erinnerung.
Istituto Superiore di Sanità, Rom (Italien), 24.-25. November 2014
Patientenregister sind Schlüsselwerkzeuge in der Forschung zu seltenen Krankheiten und sind nun Gegenstand einer beispiellosen Popularität in der translationalen Forschung sowie umfassender politischer Maßnahmen.
Die zweite Konferenz, die vom International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) in Zusammenarbeit mit dem BGI organisiert wird, versammelt Akteure aus dem Bereich der seltenen Krankheiten aus der ganzen Welt. Sie findet vom 7. bis 9. November 2014 statt