Der Workshop wird im Rahmen des europäischen Projekts EUROMAC organisiert, einem europäischen Register für Morbus McArdle und sehr seltene muskuläre Glykogenolyse-Störungen. Das EUROMAC-Workshop zielt darauf ab, die Bewertung und Betreuung von Menschen mit Morbus McArdle zu verbessern.
Events
Die Pompe-Krankheit raubt uns unsere körperliche Kraft und Fähigkeiten. Doch trotz unserer körperlichen Schwächen glaube ich, dass wir als Gemeinschaft eine große Stärke haben. Als vereinte Gemeinschaft von Patienten, Familien, Freunden, Ärzten, Wissenschaftlern und der Industrie besitzen wir eine unbestreitbare Stärke.