EUROMAC is a registry of patients affected by McArdle Disease and by other forms of rare neuromuscular glycogenosis where exercise intolerance is the main symptom.
Euromac registry latest news & events
Είμαστε χαρούμενοι να σας ανακοινώσουμε ότι η συνέχιση του μητρώου EUROMAC είναι εξασφαλισμένη για τα επόμενα 3 χρόνια μέσω χρηματοδότησης που αποκτήθηκε από δύο ισπανικές εθνικές προσκλήσεις.
Σε αυτό το έργο, η Δρ. Ros Quinlivan από το University College London θα ηγηθεί μιας διεθνούς κλινικής δοκιμής για να δοκιμάσει, για πρώτη φορά, την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα ενός φαρμάκου (Valproate νατρίου) για την ασθένεια McArdle. Εργασία που πραγματοποιήθηκε σε ζωικά μοντέλα υποδηλώνει ότι το φάρμακο μπορεί να έχει ευεργετικά αποτελέσματα για τα άτομα με αυτήν την πάθηση.
Ο Δρ. Ramon Martí, επικεφαλής του Εργαστηρίου Μιτοχονδριακών Διαταραχών στο Ινστιτούτο Έρευνας Vall D´Hebron της Βαρκελώνης, είναι ο συντονιστής του έργου EUROMAC.