Το πρόγραμμα του εργαστηρίου RD-Connect θα επιτρέψει στους συμμετέχοντες να μάθουν νέες έννοιες και εργαλεία για την εφαρμογή οντολογιών στα δεδομένα τους και να τα καταστήσουν διαλειτουργικά με άλλα δεδομένα που προέρχονται από διαφορετικές πηγές.
Events
Οργανώνουμε ένα ΜΑΘΗΜΑΤΙΚΟ ΜΑΘΗΜΑ EUROMAC - Ημέρα Μελέτης (Βαρσοβία - Πολωνία).
ΚΡΑΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ και ελάτε μαζί μας!
Θα πραγματοποιηθεί στις 13 Μαΐου 2016.
Οργανώνουμε μια ΔΩΡΕΑΝ Ημέρα Μελέτης McArdle (Βελιγράδι - Σερβία).
ΚΡΑΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ και ελάτε μαζί μας!
Θα πραγματοποιηθεί στις 27 Φεβρουαρίου 2016.
Το πρώτο συμπόσιο που οργανώνει το EUROMAC consortium θα συγκεντρώσει ενδιαφερόμενους φορείς από όλο τον κόσμο στον τομέα της μυϊκής γλυκογένωσης.
Θα πραγματοποιηθεί στις 1 Απριλίου 2016 στο Λονδίνο.
Φέτος, το πρόγραμμα του Διεθνούς Θερινού Σχολείου θα επικεντρωθεί στους συγκεκριμένους στόχους και τις ανάγκες των μητρώων που προορίζονται για κλινική έρευνα, που περιλαμβάνουν τη μελέτη της φυσικής ιστορίας των ασθενειών και την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των θεραπειών.
Η έκδοση 2015 της Σχολής Καλοκαιριού θα πραγματοποιηθεί από 1 έως 5 Ιουνίου 2015 στη Βαρκελώνη, Ισπανία. Εκπρόσωποι ειδικών ασθενών, ερευνητές και εκπαιδευτές από οργανισμούς ασθενών, ερευνητικά ινστιτούτα και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων θα συμμετάσχουν.
Το εργαστήριο με τίτλο «Ανάπτυξη διαγνωστικών κριτηρίων και στρατηγικών διαχείρισης για τη νόσο McArdle και σπάνιες σχετικές διαταραχές γλυκογονόλυσης (γένεσης) για τη βελτίωση των προτύπων φροντίδας» οργανώθηκε σε συνεργασία με το δίκτυο EUROMAC. Σκοπός του εργαστηρίου ήταν η συμφωνία διαγνωστικών κριτηρίων για αυτές τις σπάνιες διαταραχές, οι βέλτιστες πρακτικές για τη διαχείριση της νόσου McArdle και ο σχεδιασμός στρατηγικής για μελλοντικές διεθνείς κλινικές δοκιμές.
Το θέμα της Ημέρας Σπάνιων Νοσημάτων 2015, Ζώντας με μια Σπάνια Ασθένεια, αποτίει φόρο τιμής στους ασθενείς, τις οικογένειες και τους φροντιστές που πλήττονται από σπάνιες ασθένειες. Το σύνθημα Ημέρα με την ημέρα, χέρι-χέρι, αναδεικνύει την αλληλεγγύη μεταξύ των οικογενειών, των οργανώσεων ασθενών και των κοινοτήτων.
Ινστιτούτο Ανώτατης Υγείας, Ρώμη (Ιταλία), 24-25 Νοεμβρίου 2014
Τα μητρώα ασθενών είναι βασικά εργαλεία στην έρευνα για σπάνιες ασθένειες και τώρα αποτελούν αντικείμενο πρωτοφανούς δημοτικότητας στην μεταφραστική έρευνα και εκτενών πολιτικών δράσεων.
Η δεύτερη διάσκεψη που διοργανώνεται από το Διεθνές Συμβούλιο Έρευνας Σπανίων Παθήσεων (IRDiRC) σε συνεργασία με το BGI συγκεντρώνει ενδιαφερόμενους φορείς που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπανίων παθήσεων από όλο τον κόσμο. Θα πραγματοποιηθεί από τις 7 έως τις 9 Νοεμβρίου 2014