Είμαστε χαρούμενοι να σας ανακοινώσουμε ότι η συνέχιση του μητρώου EUROMAC είναι εξασφαλισμένη για τα επόμενα 3 χρόνια μέσω χρηματοδότησης που αποκτήθηκε από δύο ισπανικές εθνικές προσκλήσεις.
News
Σε αυτό το έργο, η Δρ. Ros Quinlivan από το University College London θα ηγηθεί μιας διεθνούς κλινικής δοκιμής για να δοκιμάσει, για πρώτη φορά, την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα ενός φαρμάκου (Valproate νατρίου) για την ασθένεια McArdle. Εργασία που πραγματοποιήθηκε σε ζωικά μοντέλα υποδηλώνει ότι το φάρμακο μπορεί να έχει ευεργετικά αποτελέσματα για τα άτομα με αυτήν την πάθηση.
Ο Δρ. Ramon Martí, επικεφαλής του Εργαστηρίου Μιτοχονδριακών Διαταραχών στο Ινστιτούτο Έρευνας Vall D´Hebron της Βαρκελώνης, είναι ο συντονιστής του έργου EUROMAC.
Η βάση δεδομένων EUROMAC είναι μια ασφαλής, ανωνυμοποιημένη και εμπιστευτική βάση δεδομένων που έχει σχεδιαστεί για να περιέχει ιατρικά δεδομένα σχετικά με άτομα με την ασθένεια McArdle και συναφή προβλήματα που δίνουν τη συγκατάθεσή τους για την ένταξη.
Δείτε τις απόψεις και τα συναισθήματα των ασθενών που επηρεάζονται από τη νόσο McArdle και άλλες σπάνιες νευρομυϊκές γλυκογονώσεις, όπου η αδυναμία άσκησης είναι το κύριο σύμπτωμα.