Παράκαμψη προς το κυρίως περιεχόμενο

Events

Το εργαστήριο οργανώνεται στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού έργου EUROMAC, ενός ευρωπαϊκού μητρώου για τη νόσο McArdle και άλλες πολύ σπάνιες μυϊκές διαταραχές γλυκογονόλυσης. Το εργαστήριο EUROMAC στοχεύει στη βελτίωση της αξιολόγησης και της φροντίδας των ατόμων με τη νόσο McArdle.

Η νόσος Pompe μας στερεί τη σωματική μας δύναμη και τις ικανότητές μας. Ωστόσο, παρά τις σωματικές μας αδυναμίες, πιστεύω ότι έχουμε μια μεγάλη δύναμη ως Κοινότητα. Ως ενωμένη κοινότητα ασθενών, οικογενειών, φίλων, ιατρών, επιστημόνων και της βιομηχανίας, έχουμε μια αδιαμφισβήτητη δύναμη.