Ινστιτούτο Ανώτατης Υγείας, Ρώμη (Ιταλία), 24-25 Νοεμβρίου 2014
Τα μητρώα ασθενών είναι βασικά εργαλεία στην έρευνα για σπάνιες ασθένειες και τώρα αποτελούν αντικείμενο πρωτοφανούς δημοτικότητας στην μεταφραστική έρευνα και εκτενών πολιτικών δράσεων.