Θα λάβετε νέα για τη δουλειά του EUROMAC και αναφορές για οποιεσδήποτε μελέτες και δοκιμές που έχουν πραγματοποιηθεί από τα συνεργαζόμενα ινστιτούτα με βάση τις πληροφορίες από το μητρώο.
ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΟΦΕΛΗ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ;
Συμβάλλετε στη συλλογική γνώση για την ασθένεια McArdle και τις άλλες συμπεριλαμβανόμενες καταστάσεις. Στο μέλλον, ενδέχεται να επιλεγείτε για πρόσκληση να συμμετάσχετε σε μελέτες ή δοκιμές σε διεθνές επίπεδο.
Εάν το επιθυμείτε, μπορείτε να λαμβάνετε το ενημερωτικό δελτίο για τη δουλειά του EUROMAC και αναφορές για μελέτες και δοκιμές που έχουν πραγματοποιηθεί από τα συνεργαζόμενα ινστιτούτα με βάση τις πληροφορίες από το μητρώο. Εάν επιλέξετε να συμμετάσχετε, θα λάβετε λεπτομέρειες για άλλες πληροφορίες που το EUROMAC συμφωνεί να διανείμει εκ μέρους των συνεργατών ή των ομάδων ασθενών. Για παράδειγμα, νέα για εκδηλώσεις ή δημοσιεύσεις.
ΠΟΣΟ ΑΣΦΑΛΗ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΜΟΥ;
Το μητρώο EUROMAC τηρείται ξεχωριστά από αυτή τη δημόσια προσβάσιμη ιστοσελίδα και δεν είναι προσβάσιμο από το κοινό, μηχανές αναζήτησης κ.λπ. Το μητρώο συμμορφώνεται με τις πολιτικές εμπιστευτικότητας της Ευρωπαϊκής Ένωσης και με τις εθνικές οδηγίες και κανονισμούς σχετικά με ηθικά θέματα επεξεργασίας δεδομένων ασθενών. Μπορείτε να ελέγξετε τους ισχύοντες κανονισμούς στην ενότητα με τους συνδέσμους ενδιαφέροντος. Τα συνεργαζόμενα ινστιτούτα του EUROMAC διαθέτουν ένα ιδιωτικό intranet μέσω του οποίου μπορούν να έχουν πρόσβαση στο μητρώο. Πρόκειται για ένα ασφαλές δίκτυο, στο οποίο όλα τα δεδομένα που διακινούνται κρυπτογραφούνται και ανωνυμοποιούνται. Εάν οι συνεργάτες θέλουν να κατεβάσουν δεδομένα από το μητρώο, μπορούν μόνο να κατεβάσουν ανωνυμοποιημένα δεδομένα – δηλαδή κανένα από τα δεδομένα δεν μπορεί να συνδεθεί με έναν συγκεκριμένο ασθενή McArdle εκτός από τον δικό σας νευρομυϊκό σύμβουλο, ο οποίος, συνδεόμενος, θα έχει πρόσβαση στα δεδομένα σας για σκοπούς φροντίδας.
ΘΑ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΠΡΟΣΒΑΣΩ ΤΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΤΟΥ ΜΗΤΡΩΟΥ;
Όχι, δεν θα μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε κανένα δεδομένο για τον εαυτό σας ή οποιονδήποτε άλλο ασθενή στο μητρώο. Ωστόσο, θα μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε στατιστικές αναφορές που το EUROMAC θα δημοσιεύει κατά καιρούς. Αυτές οι αναφορές δεν περιλαμβάνουν λεπτομέρειες για μεμονωμένους ασθενείς. Θα μπορείτε επίσης να έχετε πρόσβαση σε αναφορές για οποιεσδήποτε μελέτες και δοκιμές που χρησιμοποίησαν τις πληροφορίες από το μητρώο.
ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΩ;
Πρέπει να παρέχετε τα προσωπικά σας στοιχεία και ο γιατρός σας πρέπει να παρέχει τα ιατρικά σας στοιχεία. Αυτό πρέπει να περιλαμβάνει επιβεβαίωση της ανάλυσης DNA. (Στην περίπτωση της ασθένειας McArdle, αυτό αφορά το γονίδιο PYGM που είναι υπεύθυνο για την κατάσταση.) Εάν αυτό δεν υπάρχει ήδη στα αρχεία, θα πρέπει να κανονίσετε με τον νευρομυϊκό σας σύμβουλο να γίνει αυτός ο έλεγχος. Ο σύμβουλός σας μπορεί επίσης να θέλει να σας υποβάλει κάποιες ερωτήσεις για να ολοκληρωθούν τα απαιτούμενα δεδομένα EUROMAC.
ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΟΣΤΟΣ ΓΙΑ ΕΜΕΝΑ;
Δεν υπάρχει καμία χρέωση από το EUROMAC για την εγγραφή σας στο μητρώο ή για την αποθήκευση των δεδομένων σας. Υποθέτουμε ότι δεν θα υπάρξει κόστος για τον ασθενή για τη δουλειά του συμβούλου του κατά την υποβολή των απαραίτητων υποστηρικτικών πληροφοριών. Ωστόσο, οι συνθήκες μπορεί να διαφέρουν σε κάθε χώρα. Παρακαλούμε επιβεβαιώστε με τον σύμβουλό σας.
ΠΩΣ ΝΑ ΑΙΤΗΘΩ ΝΑ ΕΓΓΡΑΦΩ ΣΤΟ ΜΗΤΡΩΟ;
Το EUROMAC θα ενημερώσει όλους τους νευρομυϊκούς συμβούλους για το μητρώο και θα εξηγήσει πώς πρέπει να καταχωρούν τους ασθενείς. Συνεπώς, θα πρέπει να επικοινωνήσετε με τον νευρομυϊκό σας σύμβουλο. Εάν δεν έχετε σύμβουλο, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το EUROMAC, το οποίο θα σας φέρει σε επαφή με κάποιον που μπορεί να σας βοηθήσει.
ΣΥΝΔΕΣΜΟΙ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΟΣ:
-Vall D’Hebron Research Institute
-Vall D’Hebron University Hospital
-Institute of Biomedical Research of Vigo, Vigo University Hospital
-Serviço Galego de Saúde
-Universidad Europea de Madrid
-Instituto de Salud Carlos III
-University Hospital 12 de Octubre
-Sanidad Madrid – SERMAS
-Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea Associazione “La Nostra Famiglia”
-Istituto Giannina Gaslini, University of Genova
-University of Messina
-Assistance Publique Hôpitaux de Paris
-Nice University Hospital
-Hôpitaux de Marseille
-University College London Medical Research Council
-Association for Glycogen Storage Disease
-University of Thessaly
-Rigshospitalet, University of Copenhagen
-University Clinic Bergsmannsheil
-Istanbul University
-care-for-rare.org
-Facebook: Glycogen storage disease type V
-Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
-Associazione Italiana di Miologi (AIM)